Aanvallen detecteren bij epilepsie

Met deze website willen wij, de epilepsiecentra in Nederland (SEIN en Kempenhaeghe), samen met UMC Utrecht, aan patienten, neurologen en andere geïnteresseerden, betrouwbare informatie geven over apparatuur (apparaten, wearables, apps) die gebruikt kan worden om epileptische aanvallen te detecteren, erbij te alarmeren, te waarschuwen en te monitoren. Dit vooral omdat er veel ontwikkelingen zijn en betere apparatuur beschikbaar komt.

Bij epilepsie is het belangrijk om te weten wanneer en hoe vaak iemand een epileptische aanval heeft en ook wat voor soort aanval dat is.
Dit gebeurt al heel lang door het in een agenda bijhouden van aanvallen, maar het zou handiger en nauwkeuriger zijn als dit automatisch gebeurt door een betrouwbaar apparaat.
Ook zou het handig zijn als het apparaat herkent om wat voor soort aanval het gaat en het een alarm kan geven. Als het op de goede momenten alarmeert geeft dat ook meer veiligheid voor de patiënt en een betere nachtrust voor diens omgeving.

De op dit moment bekende apparaten worden zo veel mogelijk besproken, met een uitleg van wat het apparaat doet, en een kort overzicht van het wetenschappelijk onderzoek over hoe goed het apparaat werkt en/of alarmeert.
Omdat wij nog bezig zijn de informatie op een duidelijke manier op de website te plaatsen kan het voorkomen dat de informatie nog niet aanwezig is, of nog erg beknopt is.
 
U moet bedenken dat op dit moment de betrouwbaarheid van de meeste apparaten niet of slecht onderzocht is en geen enkel bestaand apparaat kan alle type aanvallen detecteren. Er wordt door ons of door de Nederlandse vereniging voor neurologie ook (nog) niets geadviseerd over wat de beste apparatuur is. Ook is het zo dat dit sterk afhankelijk is van de situatie van de patiënt, zoals type aanvallen en frequentie, omgeving, etc. Wij adviseren daarom met de behandelend neuroloog te bespreken welke apparatuur mogelijk voor u geschikt is. 

De zorgverzekeringen vergoeden in het algemeen dergelijke apparatuur nog niet. Ook hierover proberen we u op de hoogte te houden, maar ontwikkelingen gaan snel, dus informatie hierover is misschien niet compleet  en als er naar uw idee andere mogelijkheden zijn, laat het ons dan alstublieft weten.
Indien u vragen, opmerkingen of suggesties heeft, dan kunt u dat via het vragenformulier aan ons laten weten.

Een goede aanvalskalender (registratie van aanvallen) is noodzakelijk om duidelijkheid te krijgen over de aanvalsfrequentie en optreden in de tijd van epileptische aanvallen. Dit heeft nut voor interpreteren van behandelingseffecten en mogelijke beïnvloedende factoren. Het bijhouden van aanvallen kan op papier of met hulp van elektronische apparatuur. Vaak betreft het invullen van type aanval en tijdstip, met zo nodig de omstandigheden. Dit kan voor de behandelend neuroloog extra informatie geven. Het is echter ook bekend dat voor veel patiënten dit lastig is, omdat ze zich niet goed bewust zijn van de aanvallen of deze onvoldoende goed kunnen noteren. Digitale hulpmiddelen als website of smartphone apps (in Nederland bv MedApp, de opvolger van de Eppy) kunnen daar wat ondersteuning bij bieden, maar automatische registratie na detectie van een aanval zou het beste zijn (voor de accuraatheid). Dit is echter nog niet mogelijk met de huidige aanvalsdetectie apparatuur (zowel door onvoldoende registratie van aanvallen overdag, als door het ontbreken van een koppeling naar een registratie systeem). Hiervoor zijn wel ontwikkelingen, die we ook proberen up to date te houden op deze webpagina, en waarbij we de wensen van patiënten en behandelaars in de gaten proberen te blijven houden. Om meer duidelijkheid te krijgen over wat patiënten willen zijn inventarisaties (bij volwassenen met refractaire epilepsie) uitgevoerd [Blachut 2015; Hoppe 2015]. Deze geven aan (als men uitging van een perfect registrerend apparaat en privacy aspecten volledig gegarandeerd werden) dat de meeste patiënten graag hun aanvallen willen registreren, vooral als zij merken/denken dat dit van invloed is op de behandeling. Het liefst worden verwijderbare apparaten gebruikt (zoals polsbandje, halsketting of riem). De voorkeur bestond voor onzichtbaar aangebrachte apparaten. Geïmplantateerde apparaten en meer permanent aangebrachte apparaten vond ong 40% van de ondervraagden acceptabel. Ook 50% vonden permanente audio bewaking acceptabel, en ong 20% permanente video bewaking. De meesten wilden ook dat een aanval gealarmeerd zou worden naar een vooraf opgegeven persoon, meestal familie of vriend. Liefst werd men nog vooraf (gem  5 minuten) gewaarschuwd en vond een groot deel het onderdrukken van een opgetreden aanval essentieel voor zo'n apparaat. Dit is echter meer dan registratie. De resultaten geven ook aan dat het onvoorspelbare van epileptische aanvallen een van de belangrijkste problemen voor patiënten met epilepsie is.

Verder geven wij op deze website informatie over onderzoeken die vanuit ons samenwerkingsverband van epilepsie centra lopen, en kunt u zich opgeven voor onderzoek waaraan u mee wilt doen als dat van toepassing is.
 
Tot slot kunt u ook vragen stellen, suggesties inbrengen of uw gebruikservaring met een apparaat melden. Hiervoor gaat u naar het vragen formulier. U kunt daarvoor eerst bij de pagina FAQ / veel gestelde vragen bekijken of uw vraag wellicht al gesteld en beantwoord is. Zeker in het begin zullen hier nog niet veel vragen met antwoorden staan, maar dat zal zich vanzelf uitbreiden. Wij proberen deze vragen zo snel mogelijk te beantwoorden, maar vragen uw begrip dat wij hiervoor geen termijn kunnen toezeggen.